Desde ‘café hypatia’ este mes de octibre se nos invita a escribir sobre un tema relacionacionado con el cine: ‘De películña…’

“No estamos pidiendo milagros. Estamos pidiendo que piensen”. Esta fue la respuesta de Micaela Odone ante el diagnóstico que los médicos sentenciaron para su hijo Alexandre que sufría ALD, con escasas perspectivas de vida. Resignarse ante semejante perspectiva, para algunos padres se reduce a un amargo trago que apenas consiguen digerir, mientras un puñado de ellos se empeñan en encontrar una alternativa e inician un largo viacrucis a clínicas y especialistas que no hacen sino corroborar el mismo veredicto una y otra vez. Finalmente unos pocos, muy pocos, no cejan en su tenacidad, empeñándose en una lucha incansable, personificada en este caso, en Michaela en la película (Lorenzo’s oil) ‘El aceite de la vida’.
El argumento, para quienes no la hayan visto, narra la historia de Lorenzo Odone, un niño de tres años, que comienza a mostrar síntomas de una rara enfermedad genética llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que afecta el sistema nervioso y para la cual no existe tratamiento conocido. Los médicos le dan un pronóstico sombrío: deterioro progresivo y muerte en unos pocos años.
Sus padres, Augusto y Michaela Odone (interpretados por Nick Nolte y Susan Sarandon), se niegan a aceptar ese destino: “La ciencia no avanza por consenso, sino por evidencia” aseguran los padres en el diálogo con uno de los médicos. Por eso, y aunque no tienen formación médica, se sumergen en el estudio de la genética, la neurología y la bioquímica, desafiando a la comunidad científica. Su tenacidad los lleva a desarrollar un tratamiento experimental —el famoso “aceite de Lorenzo”— que logra frenar el avance de la enfermedad.
La película, aparte del amor, la perseverancia y la resiliencia, pone de relieve y pasa a primer plano el sistema médico-científico cuestionándolo y la ética en la investigación médica. Se trata de un film con un gran contenido humano que impactó sobre la comunidad médico-científica y la sociedad de su tiempo.
Respecto a lo primero visibilizando una enfermedad rara prácticamente desconocida, impulsando tratamientos alternativos y criticando la lentitud y rigidez de las instituciones médicas. Y en segundo lugar, el ejemplo de la familia Odone movió el ánimo de otras familias para implicarse más activamente en la búsqueda de soluciones a las enfermedades raras, apoyando la creación de fundaciones para el fomento de la investigación y promoviendo un cambio de mentalidad, mostrando a la par que la pasión y el estudio autodidacta también pueden contribuir.
La película, basada en hechos reales, estuvo nominada a los Oscar y abrió el debate sobre la validación científica de tratamientos impulsados sobre los propios pacientes. Y aunque el aceite de Lorenzo (mezcla de ácido oleico y ácido erúcico) no logró revertir la enfermedad en pacientes sintomáticos, estudios posteriores demostraron que podía retrasar su aparición en niños presintomáticos.
Nota: para quienes tengan interés en ver la película o recordarla, actualmente y según me informa Googie, está en la plataforma Filmin y en YouTube.








