Lorenzo’s oil…

Desde ‘café hypatia’ este mes de octibre se nos invita a escribir sobre un tema relacionacionado con el cine: ‘De películña…’

“No estamos pidiendo milagros. Estamos pidiendo que piensen”. Esta fue la respuesta de Micaela Odone ante  el diagnóstico que los médicos sentenciaron para su hijo Alexandre que sufría ALD, con escasas perspectivas de vida. Resignarse ante semejante perspectiva, para algunos padres se reduce a un amargo trago que apenas consiguen digerir, mientras un puñado de ellos se empeñan en encontrar una alternativa e inician un largo viacrucis a clínicas y especialistas que no hacen sino corroborar el mismo veredicto una y otra vez. Finalmente unos pocos, muy pocos, no cejan en su tenacidad, empeñándose en una lucha incansable, personificada en este caso, en Michaela en la película (Lorenzo’s oil) ‘El aceite de la vida’.

El argumento, para quienes no la hayan visto, narra la historia de Lorenzo Odone, un niño de tres años, que comienza a mostrar síntomas de una rara enfermedad genética llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que afecta el sistema nervioso y para la cual no existe tratamiento conocido. Los médicos le dan un pronóstico sombrío: deterioro progresivo y muerte en unos pocos años.

Sus padres, Augusto y Michaela Odone (interpretados por Nick Nolte y Susan Sarandon), se niegan a aceptar ese destino: “La ciencia no avanza por consenso, sino por evidencia” aseguran los padres en el diálogo con uno de los médicos.  Por eso, y aunque no tienen formación médica, se sumergen en el estudio de la genética, la neurología y la bioquímica, desafiando a la comunidad científica. Su tenacidad los lleva a desarrollar un tratamiento experimental —el famoso “aceite de Lorenzo”— que logra frenar el avance de la enfermedad.

La película, aparte del amor, la perseverancia y la resiliencia, pone de relieve y pasa a primer plano el sistema médico-científico cuestionándolo y la ética en la investigación médica. Se trata de un film con un gran contenido humano que impactó sobre la comunidad médico-científica y la sociedad de su tiempo.

Respecto a lo primero visibilizando una enfermedad rara prácticamente desconocida, impulsando tratamientos alternativos y criticando la lentitud y rigidez de las instituciones médicas. Y en segundo lugar, el ejemplo de la familia Odone movió el ánimo de otras familias para implicarse más activamente en la búsqueda de soluciones a las enfermedades raras, apoyando la creación de fundaciones para el fomento de la investigación y promoviendo un cambio de mentalidad, mostrando a la par que la pasión y el estudio autodidacta también pueden contribuir.

La película, basada en hechos reales, estuvo nominada a los Oscar y abrió el debate sobre la validación científica de tratamientos impulsados sobre los propios pacientes. Y aunque el aceite de Lorenzo (mezcla de ácido oleico y ácido erúcico) no logró revertir la enfermedad en pacientes sintomáticos, estudios posteriores demostraron que podía retrasar su aparición en niños presintomáticos.

Nota: para quienes tengan interés en ver la película o recordarla, actualmente y según me informa Googie, está en la plataforma Filmin y en YouTube.

El trébol de cuatro hojas 82): Renacimiento

desde el blog ‘Acerbo de letras’ el Vadereto de este mes de enero se inspirará en la idea del ‘renacimiento

Algunas historias merecen una segunda parte que las completen, las cierren y le den cierto sentido. El relato ‘El trébol de cuatro hojas’ la merece…

Cuando Charly murió una parte de mí murió con él. El mayor acto de amor fue dejarle ir, desprenderme de su mano y despedirme. Luego, sostuve entre mis dedos el trébol de cuatro hojas y lo guardé en un libro y en aquel mismo instante el mundo se detuvo. Esa fue mi percepción. La tierra giraba y giraba y a mí alrededor todo seguía el curso natural de la vida y sin embargo yo vivía ajena, ensimismada, apartada de todo y de todos. Durante mucho tiempo quedé atrapada en una espiral de desconsuelo, de negación, de rechazo y transité por todas las estaciones del duelo en un vía crucis de dolor que intenté sobrellevar con la mayor dignidad posible.

Con el tiempo he conservado el trébol seco entre las páginas de una novela que jamás acabé. Cuando miro la estantería compruebo que sigue ahí, y de vez en cuando lo abro, acaricio cada pétalo con la yema de mi dedo y recuerdo aquel tiempo pasado, aquella noche que se obró el milagro. Entonces me estremezco y siento que un ligero temblor me recorre el cuerpo. 

Recuerdo que cuando todo acabó sentí la necesidad de reclamar para mí grandes dosis de soledad, de estar a solas conmigo misma. Sentía una necesidad imperiosa de recordar constantemente a Charly porque me aterraba la idea de olvidarlo, así que revivía una y otra vez muchos momentos de nuestra vida juntos. De vez en cuando lloraba con desesperación hasta quedar exhausta y después dormida. Y al despertar experimentaba una gran frustración por continuar viva. Durante mucho tiempo confié mi vida al sueño, deseando quedarme en él eternamente. De vez en cuando me refugiaba en los abrazos de los seres queridos que me reconfortaron, y más tarde, me ayudaron a sanar las heridas de un alma hecha trizas que parecía imposible de recomponer.

De la negación a la ira, para pasar a la negociación, la depresión y por fin a la aceptación. Y en cada tramo imprescindible la resiliencia, el esfuerzo, el deseo de superación para alcanzar el renacimiento, la catarsis, el resurgir cual Ave Fénix de las propias cenizas, dejando atrás a Sísifo arrastrando la enorme piedra de la culpa y alzar el vuelo renovada, dispuesta a afrontar la vida con todas las incertidumbres, los miedos, las alegrías y las demás penas y pesares que me tuviera reservada.

Aprendí. Aprendí que se aprende en la dificultad, que valoramos más lo que nos cuesta, que lo peor es todo aquello que pudimos hacer y no hicimos aún más que los propios errores. Y que renacer es darnos una segunda oportunidad para encarar la vida renovada y reinventada aunque llena de heridas y cicatrices. Y algo más: aprendí que mientras lo recordara, Charly permanecería conmigo para siempre.

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‘Horror vacui’

En la convocatoria juevera de esta semana, Mag desde su blog ‘La Trastienda del Pecado’ nos invita a escribir sobre ‘el arte de no hacer nada’.

Nuestra cultura occidental ha difundido la pedagogía de la ocupación, de manera que suele asustar estar sin hacer nada, de ahí la tendencia a llenar todos los huecos y tener la agenda a tope, pasando de una actividad a otra, a veces, incluso a costa de padecer un tremendo estrés. Parece como si dejar algunos intervalos en blanco estableciera huecos o fisuras por donde nuestra vida puede escapar o nosotros mismos caer en una especie de sima o abismo. Esta sensación es conocida como ‘horror vacui’ o miedo al vacío: el terror a estar sin hacer nada. Una actitud que consideramos una pérdida de tiempo que acaba conduciendo al aburrimiento total y absoluto.

Nada más lejos.

Parece que la sapiencia oriental descubrió la necesidad de esos espacios en blanco y sus culturas contemplan el ‘no hacer’ como la capacidad de tomar conciencia y abandonar ‘el piloto automático’ que permanentemente nos induce a actuar. Algo así como cuando conducimos abstraídos y perdemos la conciencia del camino recorrido hasta llegar a casa.

Uno de los versos de un poema taoísta escrito por Lao Tse, es una preciosa metáfora que ayuda a comprender mejor este concepto: Se moldea la arcilla para hacer la vasija, / pero de su vacío depende el uso de la vasija.

No obstante no hay norma sin excepción y en Europa Occidental hay algunos países que han avanzado en esta reflexión, como por ejemplo los italianos que utilizan la expresión dolce far niente (lo dulce de no hacer nada) para aludir al arte de no hacer nada y en Holanda que han experimentado el método niksen (literalmente ‘no hacer nada’) para referirse a ese tiempo en el que nos recuperamos físicamente, pensamos con serenidad en un problema o simplemente tomamos una decisión.

En cualquier caso, ‘no hacer nada’ no siempre es una invitación a la pasividad o la pereza. Por el contrario a veces supone tomar conciencia sobre cuando actuar o cuando no. Del ‘arte de no hacer nada’ se obtienen muchos beneficios para la salud mental y física además de representar una oportunidad para disfrutar del único tiempo real que poseemos: aquí y ahora.

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Resiliencia

Desde el blog de Ginebra el reto de este mes nos invita a escribir sobre la ‘motivación’. Todos sabemos “que si hay algo que debe permanecer en nosotros más allá de las distintas circunstancias de la vida es la motivación. Si la perdemos en cualquiera de sus formas o contextos que la requieran, caeremos en una dejadez de la que, sin darnos cuenta, seremos prisioneros sin apenas ver o sentir un atisbo de luz”.

Finalmente todo había terminado. Habían pasado siete meses durante los cuales la enfermedad lo había consumido hasta difuminar su aspecto. Para entonces ya no había otra solución y todos esperábamos que llegara la parca para acabar su trabajo. Después la vida se tiñó de un gris plomizo, y una luz procedente de los reflejos de una llovizna constante que duró mucho, lo envolvió todo.   

Al regresar, la casa parecía empañada, envuelta en un halo de tristeza, permeada por un dolor insondable que poco a poco fue dando paso a una rutina tediosa y monótona de la que no era capaz de salir: vacía de aromas sus `paredes destilaban sabores insípidos y colores neutros. La realidad se vistió monocroma y oscura. Como un gusano me encerré en el capullo pensando que podría quedarme allí para siempre.

Así pasaron muchos soles y lunas. Días, semanas, meses y años. Una vida enajenada, paralela, a la espera de que un salvavidas flotara cerca para asirme. Pero el mar estaba demasiado agitado y enfurecido. Hubo tormentas que provocaron enormes mareas y el mar bravo me mantenía casi engullida a merced de los vientos y las corrientes. Así estuve hasta que Neptuno y Poseidón se apiadaron y decidieron dejarme sobre una orilla seca y cálida donde respiré hondo y sobreviví.

Cuando desperté, cansada de luchar contracorriente, algo dentro me hizo sentir ligeramente aliviada y por primera vez consideré la opción de permanecer con vida entre los vivos y remontar la condición de muerta viviente. Así lo hice.  Entonces sentí que el sol me calentaba, que la lluvia me mojaba y que los días se sucedían entre amaneceres y atardeceres de ensueño: espectáculos de luz y de color dignos de ser contemplados. Y del capullo nació una hermosa mariposa.

Desde entonces y tras semejante catarsis, el mundo me parece menos cruel y más amable: es el milagro de la resiliencia

®lady_p

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La víspera

Imagen: Internet

Bien sabe dios que viajar me apasiona, pero la idea de regresar dónde todo sucedió me inquieta. La ciudad es amable al igual que su gente, pero sé que se removerán los recuerdos. Hace diez años que no he vuelto ¿Qué sentiré una vez llegue? Tengo ganas de ir para afrontar. Tengo ganas de pensar el lugar desde otra óptica, superponiendo recuerdos, anécdotas, experiencias. Desligar ese lugar de ti. Por eso lo primero que haré será pasar por aquel restaurante donde fuimos la primera vez. Dicen que se ha renovado, pero conservará la esencia, el ambiente. Me recuerdo allí sentada en una mesa frente a la barra, a la derecha, nada más entrar. Tú me dabas la espalda mientras pedías dos copas de vino al camarero. Brindamos por nosotros y porque aquellos días fueran inolvidables y lo fueron. No sé qué ropa llevarme. Intentaré ser práctica y escoger lo más cómodo. Aunque seguro que me sobra, como siempre. ¡Ah! No me puedo olvidar el chubasquero, es posible que llueva. Aquel día llovió y nos pusimos como una sopa. No encontrábamos un portal libre para meternos. Era fiesta y todo el mundo salió a la calle. Al final decidimos dejar de correr o andar en fila bajo una cornisa y simplemente caminamos. Un rato después el sol nos había secado la ropa. Nunca disfruté tanto de la lluvia, ni cuando era pequeña y mi madre me obligaba a ponerme el impermeable con la capucha. Nada más salir de casa me la quitaba y metía las botas de agua en todos los charcos hasta sentir la humedad en los pies. He perdonado que te fueras y que me dejaras, pero olvido cómo, ni que no me dijeras por qué. Es imposible. No te odio pero ya no te quiero y eso me libera. Llevaré también el cuaderno de viaje. Genio y figura. Mi primer cuaderno lo tuve cuando fui por primera vez a Madrid con mis padres tendría yo doce años. Era un pequeño bloc de hojas de cuadritos, con pastas azules y espiral. Luego me volví más selecta, hasta que descubrí los ‘moleskine’, actualmente mis favoritos. Los nuestros los quemé. Más que cuadernos de viaje eran diarios escritos a dos manos, como una partitura interpretada a dos voces. Cada uno escribía unos párrafos y luego los leíamos juntos. Un relato consensuado, compartido entre besos y risas que nunca más ha sido. La maleta ya está. Intentaré descansar. Mañana será otro día…

Este relato responde a la invitación de Merche y su blog «Literature and Fantasy», que propone un nuevo reto este mes. Esta vez el tema propuesto son los viajes, puede ser también un viaje interior, preparación del viaje, una escena ocurrida en un viaje, una agencia de viajes…,

https://literatureandfantasy.blogspot.com/2023/08/el-reto-del-microteatro-septiembre.html?sc=1693597363195#c8889535062782844910

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Carpe diem

Sugerencia de escritura del día
Cuéntanos una lección que te gustaría haber aprendido antes.

No sé por qué vinieron a mi cabeza algunas películas o series que juegan con la idea de controlar el tiempo. Máquinas o coches que regresan al pasado o impulsan al futuro. La conclusión suele ser siempre la misma y es que resulta peligroso alterar el curso de la historia, trastocar los acontecimientos y cambiar el devenir de los tiempos. Las vidas de todos se entrecruzan, forman una gran red de interdependencia, algo así como un laberinto. Bastaría con poder modificar unas pocas vidas para que se transformara todo el orden natural…

El paso del tiempo da mucho juego, será por eso que a cierta altura de vida una piensa qué diferente sería todo si volviera a tener veinte o treinta años, y a continuación añade: y si fuera posible, conservando la sabiduría de ahora. Claro, porque al mirar hacia atrás lo que más pesa son los errores: lo que se pudo hacer y no se hizo, lo que se pudo decir y no se dijo, lo que tal vez -y digo sólo tal vez- pudo ser y no fue… En definitiva todo aquello que hicimos desde la ignorancia, o la buena fe, o por complacer, o por inercia…Cuando me detengo en esta idea y me da por hacer inventario, me invade cierta nostalgia y hasta una ración de pudor o vergüenza, la misma de la que en su momento no fui consciente.

Con los años todo se relativiza y se aprende a extraer todo lo bueno, lo positivo, todo lo que haya aportado, lo que nos hace mejores y nos ayuda. Aprendemos a ver el lado bueno de todo, incluso de lo malo o de lo menos bueno. Y también a dejar atrás todos los pesos que anclan, inmovilizan e impiden seguir caminando.

La vida fluye constantemente sin detenerse por nada ni por nadie. Nos damos cuenta que no hay más tiempo que este mismo momento en el que escribo, el aquí y ahora, todo lo demás no existe. El pasado se construye conforme sucede el presente y el futuro llega a cada instante. Podría decirse que sólo existe el presente continuo, esa forma verbal que no se contempla en castellano pero sí en inglés para referirse a ‘lo que acontece en el momento exacto en que se habla o escribe’. El mismo sentido que dio el poeta Horacio a la locución latina carpe diem, cuya traducción literal significa ‘aprovecha el día a día’.

Esta sería la lección de vida que me hubiera gustado aprender mucho antes: carpe diem. Me hizo falta más de la mitad de mi vida para aprenderla y la otra mitad, en que estoy, para ponerla en práctica…

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Sin rencores…

Sugerencia de escritura del día
¿Guardas rencor por algo? Cuéntanos por qué.

Como todo el mundo tengo virtudes y defectos, pero afortunadamente no padezco el terrible cáncer del rencor. Sí, ya sé que suena un poco fuerte pero es así. Dicen que el cáncer es ‘la enfermedad silenciosa’ y el rencor también. Podría estar frente a alguien comido y recomido por el rencor y no tener ni idea, porque así de entrada, aparentemente, no hay señales, ni signos que lo indiquen a no ser que conozcas bien a esa persona.

El rencor o resentimiento es una emoción negativa, nociva y dañina que sólo destruye a quien la padece y que produce un enorme sufrimiento, por no hablar de la energía que consume pues la persona imagina y proyecta sin cesar en su cabeza, mil formas de elaborar el ansiado antídoto de la venganza. Aunque, no obstante, me temo que nada satisface ese deseo insaciable de consumar la vendetta, porque una vez llevada a cabo, el monstruo voraz de la animadversión continuará desafiante, ávido de múltiples represalias sin que nunca se dé por satisfecho.

El rencor junto a la envidia y la avaricia son, entre otras, terribles lacras de las que afortunadamente la naturaleza me ha salvado aunque me otorgó otras. Y sí, he conocido a alguna persona que sufría de estas emociones adversas e insanas y he sido testigo de un dolor que se intensifica frente a la felicidad ajena, sobre todo de quienes están en su diana. Desgraciadamente tuve que apartarme de su camino para no ser arrollada y porque la toxicidad contamina.

Hay una fábula que ejemplifica con enorme claridad esta emoción:  

Dos hombres habían compartido injustamente una celda en prisión durante  varios años, soportando todo tipo de maltratos y humillaciones. Una vez en libertad, se encontraron años después. Uno de ellos preguntó al otro:

– ¿Alguna vez te acuerdas de los carceleros?

– No, gracias a Dios ya lo olvidé todo –contestó-. ¿Y tú?

– Yo continúo odiándolos con todas mis fuerzas –respondió el otro.

Su amigo lo miró unos instantes, luego dijo:

– Lo siento por ti. Si eso es así, significa que aún te tienen preso. 

Personalmente he vivido situaciones emocionalmente complicadas, y sinceramente, explorar la vía del perdón ha resultado absolutamente sanador por lo que la considero totalmente recomendable para gozar de una buena salud emocional.

En todo caso, lo dicho, se vive mejor mejor sin rencores…

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¿Que cómo me siento?

Sugerencia de escritura del día
¿Cómo te sientes ahora mismo?

Podría resumir diciendo que paso un momento plof… Después de estar un mes con la familia, cuesta retomar la rutina. Y es curioso porque soy yo quien la impone y soy yo quien maneja los tiempos a su antojo. No obstante siento melancolía y nostalgia: de las voces que no se oyen, de las risas que no suenan, de los amaneceres tardíos, de los desayunos tranquilos, de las largas sobremesas, de las idas y venidas, de las entretenidas tertulias sobre la actualidad, de las bromas desatadas, de los desfiles de ropa, de esa constante presencia e incluso de la ausencia momentánea…

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Tener un blog…

Sugerencia de escritura del día
¿Por qué tienes un blog?

Llevo muchos años escribiendo diarios, relatos, cuadernos de viaje…Eran cuadernos manuscritos y decorados a mano. Una obra de artesanía que disfrutaba de principio a fin. Los más íntimos los escondía en algún lugar secreto de mi habitación, fuera del alcance de miradas que no me interesaban. Con los años me deshice de ellos. Demasiada intimidad para que cayeran en manos ajenas. Descansé cuando los quemé aunque con ellos se fueran mis despertares adolescentes, mis primeros deseos, mis tempranos amores…Luego el trabajo y la familia me entretenían demasiado. Y entonces llegó internet y con él el anonimato y un lugar donde escribir sin nombre. Así abrí mi primer blog hace la friolera de diez años, en el momento más terrible de mi vida, cuando más necesitaba expresar, contar y sanar. Mi primer blog fue una bitácora amiga, un refugio, un espacio  terapéutico que formó parte de mi proceso de reinvención. Afortunadamente esa etapa quedó atrás y ahora el blog cumple otras funciones y objetivos.

Tener un blog es algo así como poseer una parcela propia en tierra de nadie. El espacio virtual de internet es un universo infinito cada día más colonizado por las redes sociales, los bancos, las empresas, mensajerías o  correos, todo ello circundado por un ejército de nubes cargadas de información, muchas de ellas alquiladas por particulares para guardar imágenes y misterios. No quiero imaginar qué sucedería si esas nubes colisionaran, estallarán y expulsaran cuanto contiene. Si algo así sucediera se produciría un gran cataclismo mundial, un desastre, teniendo en cuenta que custodian los secretos de estado y que muchas grandes empresas y bancos guardan ahí toda la información…¿Asusta eh?

A pesar de todos estos riesgos y teniendo en cuenta todos estos enigmas, lo primero que me movió a crear a blog fue mi afición por la escritura. En realidad es algo que siempre he hecho para mí misma. No obstante y digan lo que digan, en el fondo a todo escritor aficionado o profesional, le apetece ser leído y no para que lo halaguen sino para sentir que sus opiniones, pensamientos o ideas son compartidas, que cada texto tiene destinatarios propios aunque no estén de acuerdo o lo aprueben. Así que tengo un blog porque me gusta escribir y considero que éste puede ser un vehículo para llegar a esos lectores anónimos, navegantes e internautas que pululan por la red, a veces sin rumbo ni destino, con la esperanza de que tropiecen con él y una vez hecha la parada lo lean, y con suerte, lo compartan.

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Norte y Sur

Sugerencia de escritura del día
¿Qué es lo que te gusta del lugar donde vives?

Vivo en el sur del Sur, en la costa.  Aunque no nací en esta localidad creo que ya la considero  mi ‘patria chica’. Al principio, cuando llegué, siempre aclaraba que no era de aquí aunque no me lo preguntaran. Sentía algo así como si fuera una deslealtad no mencionar mis verdaderos orígenes. Pero con los años esa especie de deuda se difuminó: una puede ser de muchos sitios si vive en ellos y se identifica con ellos, máxime cuando se trata de lugares tan cercanos. Al fin y al cabo ¿qué son las fronteras sino demarcaciones territoriales administrativas establecidas por conveniencias varias de quienes gobiernan? En fin, vivo muy al sur aunque también soy norte porque de allí proceden mis ancestros. Norte y sur son conceptos relativos que dependen mucho de nuestra situación en el mapa. Pero si nos situamos en la Península, en el sur nací, me crie, estudié, formé mi familia, están mis amigos y sobre todo mi casa, mi hogar, mi refugio…Aquí están la mayoría de las personas a quienes quiero y mis ausentes, mis muertos, a quienes sigo queriendo desde el recuerdo.

Pero definitivamente una es de donde tiene su refugio. Y el refugio es el hogar transformado, metamorfoseado, es el hogar vacío después de la catarsis, el que se conforma cuando los polluelos abandonan el nido al que regresan de vez en cuando para reclamar altas dosis de amor, de cariño, de besos y abrazos, todo inyectado en vena con urgencia porque el tiempo apremia y de nuevo se marchan.  El refugio es una proyección de quienes somos, más aún, de quienes nos hemos convertido, de quienes acabamos siendo una vez vivida la mayor parte de la vida. El refugio refleja la esencia de un yo forjado, deconstruido y reinventado.  

Lo que más me gusta de este lugar es la cercanía al mar. El mar es un referente sin el que me resultaría difícil vivir y que añoro cuando viajo al interior. Cuando vuelvo, según me aproximo a casa me llega el olor a sal y eso me hace saber que ya estoy en el lugar al que pertenezco. Apenas a cinco minutos en coche están las playas. Allí me esperan siete kilómetros de costa para pasear nueve meses al año. Los otros tres forman parte de lo que no me gusta, de lo que me agobia y hasta me repele: esos meses de intenso verano en que la localidad triplica su población, se llena de foráneos y casi no cabemos.

No obstante además del mar este lugar me ofrece otras interesantes bondades: la cercanía a parques naturales, inmensos pinares, salinas, marismas. Naturaleza plena apartada de la intervención humana donde las aves mantienen su hábitat y viven en absoluta libertad.

Y para concluir este rinconcito del mapa cuenta con una historia milenaria de pueblos y culturas que nos han visitado, algunos de cuyos vestigios conservamos. Llegaron por tierra pero sobre todo por mar, nos conquistaron y nos dejaron un inmenso legado que constituye una parte importante de mi propia identidad.

©lady_p