Lorenzo’s oil…

Desde ‘café hypatia’ este mes de octibre se nos invita a escribir sobre un tema relacionacionado con el cine: ‘De películña…’

“No estamos pidiendo milagros. Estamos pidiendo que piensen”. Esta fue la respuesta de Micaela Odone ante  el diagnóstico que los médicos sentenciaron para su hijo Alexandre que sufría ALD, con escasas perspectivas de vida. Resignarse ante semejante perspectiva, para algunos padres se reduce a un amargo trago que apenas consiguen digerir, mientras un puñado de ellos se empeñan en encontrar una alternativa e inician un largo viacrucis a clínicas y especialistas que no hacen sino corroborar el mismo veredicto una y otra vez. Finalmente unos pocos, muy pocos, no cejan en su tenacidad, empeñándose en una lucha incansable, personificada en este caso, en Michaela en la película (Lorenzo’s oil) ‘El aceite de la vida’.

El argumento, para quienes no la hayan visto, narra la historia de Lorenzo Odone, un niño de tres años, que comienza a mostrar síntomas de una rara enfermedad genética llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que afecta el sistema nervioso y para la cual no existe tratamiento conocido. Los médicos le dan un pronóstico sombrío: deterioro progresivo y muerte en unos pocos años.

Sus padres, Augusto y Michaela Odone (interpretados por Nick Nolte y Susan Sarandon), se niegan a aceptar ese destino: “La ciencia no avanza por consenso, sino por evidencia” aseguran los padres en el diálogo con uno de los médicos.  Por eso, y aunque no tienen formación médica, se sumergen en el estudio de la genética, la neurología y la bioquímica, desafiando a la comunidad científica. Su tenacidad los lleva a desarrollar un tratamiento experimental —el famoso “aceite de Lorenzo”— que logra frenar el avance de la enfermedad.

La película, aparte del amor, la perseverancia y la resiliencia, pone de relieve y pasa a primer plano el sistema médico-científico cuestionándolo y la ética en la investigación médica. Se trata de un film con un gran contenido humano que impactó sobre la comunidad médico-científica y la sociedad de su tiempo.

Respecto a lo primero visibilizando una enfermedad rara prácticamente desconocida, impulsando tratamientos alternativos y criticando la lentitud y rigidez de las instituciones médicas. Y en segundo lugar, el ejemplo de la familia Odone movió el ánimo de otras familias para implicarse más activamente en la búsqueda de soluciones a las enfermedades raras, apoyando la creación de fundaciones para el fomento de la investigación y promoviendo un cambio de mentalidad, mostrando a la par que la pasión y el estudio autodidacta también pueden contribuir.

La película, basada en hechos reales, estuvo nominada a los Oscar y abrió el debate sobre la validación científica de tratamientos impulsados sobre los propios pacientes. Y aunque el aceite de Lorenzo (mezcla de ácido oleico y ácido erúcico) no logró revertir la enfermedad en pacientes sintomáticos, estudios posteriores demostraron que podía retrasar su aparición en niños presintomáticos.

Nota: para quienes tengan interés en ver la película o recordarla, actualmente y según me informa Googie, está en la plataforma Filmin y en YouTube.

Un verano sobre ruedas

Este mes de octubre, desde el blog ‘Acervo de letras’, en vadereto se nos invita a escribir un relato sobre ‘El Bazar’.

Recuerdo que la casa de mi abuela era muy grande o al menos así la conservo en mi memoria. Se trataba de la primera planta de una finca con sólo dos viviendas. Hasta cinco balcones daban a la calle. Me acuerdo de su disposición circular: si girabas a la izquierda podías atravesar todas las habitaciones para acabar en el punto de partida. Las estancias eran grandes, con techos muy altos y suelos con losas blancas y negras como un tablero de ajedrez. Una escalera empinada daba acceso a una azotea con dos cuartos y un lavadero donde de pequeña jugaba con mi prima Ani. Ella y sus padres vivían con la abuela y nosotros, o sea, mis padres, mis hermanos y yo, vivíamos no muy lejos de allí. Tendría unos doce años y me había aprendido el camino, por eso mi madre me dejaba ir sola a visitar a la abuela y quedarme los fines de semana a jugar con mi prima.

Ani y yo nos llevábamos apenas dos meses porque yo soy sietemesina. Todo el mundo creía que éramos hermanas y, a decir verdad, nosotras así nos sentíamos e incluso cuando conocíamos a otros niños, nos presentábamos como tales. Estábamos muy unidas y aquel verano resultó ser muy especial porque nos divertimos muchísimo.  

Nuestro lugar de juego eran las dos habitaciones altas que también funcionaban a modo de trastero. A mi abuela no le importaba que sacáramos los tiestos siempre y cuando los volviéramos a guardar. Ani tenía una imaginación desbordante y a todo le daba utilidad cuando montaba el escenario de juego y ponía en marcha sus fantasías.

Un buen día, cuando iba de camino para verla, me paré en el escaparate de un Bazar. Me llamaba la atención que vendieran tantas cosas que se parecía un poco al trastero donde jugábamos. Había muebles, cuadros y toda clase de objetos grandes y pequeños. El señor que lo regentaba era un hombre mayor que permanecía de pie, firme, en la puerta. Iba muy arreglado y se tocaba el bigote cada dos por tres mientras fumaba un puro. De repente me di cuenta de que me miraba fijamente y con una media sonrisa me preguntó: «¿Buscas algo?». Yo le contesté que no, que me había parado allí porque me recordaba al trastero de mi abuela. Entonces le conté que ella conservaba el reclinatorio que su madre  llevaba a la iglesia. Por aquel entonces muchas señoras tenían su propio reclinatorio y eso significaba que era alguien «de bien’». «Y eso ¿qué significa?» me preguntó riendo. «No sé-contesté- es lo que dice mi abuela». Y ya iba a echar a andar cuando el señor se acercó y me dijo: «Pareces una niña muy espabilada. Dile a tu abuela que si quiere vender los tiestos yo se los compro».

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Cuando llegué a casa le conté a mi abuela lo que había pasado. Ella se quedó pensativa y al cabo de un buen rato se acercó para decirnos que no le parecía mala idea deshacerse de todo aquello y dejar libres los dos cuartos. Así tendríamos sitio para jugar y colocar nuestros juguetes. Todo aquello no era sino un «nido de polvo y de bichos» decía. Pero a mi prima y a mí no nos hizo gracia porque a nosotras nos encantaba fantasear y jugar con todo aquello. Ani me comentó al oído que no tenía que haberle dicho nada y hasta se enfadó conmigo. Estuvimos todo el día de morros, sin cruzar palabra, aunque yo le pedí perdón varias veces.

El caso es que la abuela nos sugirió clasificar los tiestos y separar los muebles y cuadros de otros objetos. Nos llevó todo un fin de semana ordenar aquel batiburrillo. «Ya de paso –dijo la abuela- le limpiáis el polvo y barréis el suelo». Acabamos exhaustas, pero todo quedó perfecto. Algunos muebles solo estaban arañados, y aunque no tenían muy buen aspecto aún servían. Los colocamos todos alrededor de la habitación unos al lado de otros, bien visibles para cuando viniera el señor del Bazar.

En menos de una semana fue a ver los muebles y llegó a un acuerdo con mi abuela. Al día siguiente un camión paró en la puerta. Ani y yo comprobamos cómo dos jóvenes bajaban la cómoda, las mesitas de noche, varias sillas, una mesa, una lámpara de pie, un revistero, el reclinatorio y cosas varias. Nos quedamos algo tristes cuando se marcharon pero mi abuela, por la tarde, nos invitó a salir a merendar para celebrarlo. Nos dijo que nos laváramos las manos, la cara, nos peináramos y nos arregláramos bien. Salimos y cuando pasamos por delante del Bazar, don Rogelio -que así se llamaba el dueño- nos invitó a entrar. Mi abuela aceptó encantada. Nosotras nos miramos muy serias porque aquel señor era poco más o menos nuestro enemigo.

Ya llevábamos un buen rato cuando don Rogelio le dijo a mi abuela: «No las hagamos esperar más». Descorrió una cortina y dejó visibles dos bicicletas nuevas: «Elegid una cada una. Son vuestras». Ani pilló la roja y yo la azul, mi color favorito.

Entonces lo comprendimos. La abuela había vendido todos aquellos muebles y en lugar de aceptar dinero, nos compró unas bicicletas…

El resto del verano lo pasamos de un lado a otro con las bicis. La abuela bajaba de vez en cuando a tomar un té con don Rogelio y mientras ellos hablaban nosotras jugábamos en el almacén, donde permanecían alojados nuestros antiguos muebles y el viejo reclinatorio. Y durante unos años aquel Bazar formó parte de nuestras vidas…

El abuelo Lucas

En ‘relatos jueveros’ desde el blog de Campirela se nos invita a escribir un relato sobre el tema, ‘el cuerpo como territotio’. Aproximadamente una extensión de 350 palabras

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El abuelo Lucas nos contaba muchas historias. Casi todas las mañanas paseaba hasta la huerta junto a Baby, un labrador negro como el carbón y tan leal como un faro al navegante. Allí, después de vigilar los tomates, pimientos, berenjenas, patatas y algunos frutales, el abuelo se sentaba mientras se liaba un cigarrillo que fumaba a escondidas de la abuela.

Algunos días, a la salida del colegio, mi hermana y yo íbamos a verle. Él nos recibía con un gran abrazo y un plato con unas peras y ciruelas recién cogidas del árbol. Mientras la mordíamos, nos sentábamos con él. Primero nosotras le hablábamos del colegio y luego él nos preguntaba: «bueno, ¿ qué queréis que os cuente hoy?».

A nosotras nos gustaba deambular por el mapa de sus cicatrices. Le habíamos contado hasta diez. Algunas eran de la infancia porque el abuelo había sido muy travieso de pequeño. Otras accidentes de trabajo en el campo y el resto de la guerra. Así que mi hermana comenzaba cogiendo su mano derecha mientras señalaba una pequeña línea marcada sobre la piel alrededor del pulgar y él decía: «esa me la hice en el campo, cogiendo setas con mi padre». Enseguida yo le señalaba una en la ceja izquierda: «Esa tiene una historia más larga». Y yo la contaba; «Sí. Bajabas corriendo la escalera perseguido por tu hermano y al llegar al último escalón te caíste y tropezaste con el pedal de una moto. La bisabuela, o sea tu madre, partió un huevo y pegó la membrana fina jugosa en tu ceja. La herida se taponó y no te pusieron puntos…» A continuación mi hermana, puso el dedo sobre el muslo «aquí está la de la guerra ¿verdad abuelo?». Él asentía con la cabeza y mi hermana contaba cómo había permanecido oculto en una cueva durante tres días sin agua ni comida hasta que pudo escapar. Pero unos soldados que andaban cerca y le dispararon. Su amigo Luis lo cargó al hombro y lo puso a salvo…

El cuerpo del abuelo es como un gran atlas. Cada cicatriz es un frontera, una huella de las diversas vivencias que atraviesan su vida. Recorrer todo este territorio es conocer su historia y rastrear su memoria.  

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La leyenda de los Olmedo

Desde ‘literautas, taller de escritura’, este mes de octubre se nos invita a escribir un relato que contenga las palabras fantasma, plan y venganza de no más de 750 palabras.

En las afueras de la ciudad, situado sobre una colina, se alzaba el viejo Palacete de los Olmedo, un edificio neoclásico de tres plantas, construido en ladrillo rojo y piedra gris un tanto erosionada por la lluvia y el paso del tiempo. Sobre el tejado de pizarra se alzaban tres chimeneas de ladrillo y a su alrededor la vegetación campaba libremente: arbustos desbordados, enredaderas que trepan por los muros o  hierbas altas que cubren el camino de grava. El aire huele a humedad, a historia detenida, a secretos que se niegan a morir… A pesar del paso del tiempo, más de un siglo, la construcción se mantenía en pie, soportando el peso de la historia y la leyenda acerca de un fantasma, el de Teresa, la menor de dos hermanas, a quien encontraron muerta la noche que pensaba huir con su amante. El caserón permanecía cerrado y en venta desde hacía más de un lustro, cuando la familia se marchó después del triste suceso.

Los lugareños se habían encargado de mantener vivo el relato de una muerte acontecida en extrañas circunstancias, pues la difunta, aquel día había participado en una montería en la que al parecer uno de los invitados le propinó accidentalmente un disparo en la cabeza, o eso se contó cuando la encontraron tras veinticuatro horas de búsqueda, porque la verdad verdadera nunca se supo y la policía cerró el caso por falta de pruebas. Se sabe que aquella noche, todo estaba preparado para que ella y Armando, su amante, huyeran gracias a la complicidad de uno de los mayordomos a quien le habían pagado una cuantiosa suma para comprar su silencio. Después de aquel desdichado incidente la casa se puso en venta, pero corrió la voz de que estaba habitada por un fantasma y cuando iban a verla los compradores aseguraban haber visto sombras y luces que titilaban a su paso.    

La leyenda de los Olmedo llegó a oídos de una historiadora local, Amanda Urquijo, muy interesada en estos temas, quien tenía un plan  para desentrañar la verdad, sacarla a la luz y acabar con la superchería. La historiadora había solicitado los permisos pertinentes para visitar el palacete. Una vez allí, recorrió las diversas estancias: cocina, despensa, dormitorios, biblioteca, salones… Todas las habitaciones mostraban una apariencia siniestra con los muebles tapados con grandes paños blancos. Luego paseó los jardines llenos de maleza y recorrió el camino de cipreses hasta llegar a la casa de invitados. De momento todo parecía normal.

Acabada la visita, regresó a la habitación de Teresa. Nada más entrar la puerta se cerró tras de sí de un golpe seco. Lejos de amedrentarse, comenzó a leer los diarios apilados de forma ordenada en la estantería. Aquellas páginas hablaban de un amor prohibido e imposible, de traición y de celos. Ensimismada en la lectura, de repente, las luces comenzaron a parpadear y la figura translúcida de la joven fallecida se reflejó en el espejo. Amanda no sintió miedo sino lástima y compasión. Entonces, en aquel momento, Teresa dijo: «No busco venganza, sino justicia. Mi hermana me mató de un disparo por envidia y quiero que tú cuentes la verdad».

Amanda escuchó atenta el relato que aportaba toda clase de datos y detalles. Luego se marchó a casa y escribió un artículo para periódico local. Tenía en su poder demasiadas referencias y circunstancias como para que alguien negara la verdad. Aun así, cabía la posibilidad de que nadie creyera su historia, pero al menos, el fantasma de Teresa encontraría la paz.   Tal y como afirma el dicho popular ‘el tiempo se encargó que poner todo en su sitio’.

Y a partir de entonces la casa dejó de crujir y el fantasma por fin, dejó de aparecer… Unos meses después una familia de aristócratas compró la finca en la que, según cuentan, vivieron en paz durante generaciones.

©lady_p